De online vragenlijst is ingevuld door 36 zorgprofessionals en 19 ouders/verzorgers van de doelgroep.

De zorgprofessionals waren tussen 26 en 65 jaar, voornamelijk vrouwen (94%) met verschillende beroepen waarin ze met de doelgroep werk(t)en, waaronder logopedisten (36%) en revalidatieartsen (14%). De meerderheid van de zorgprofessionals had meer dan 10 jaar werkervaring met de doelgroep (66%). De ouders/verzorgers waren tussen 34 en 56 jaar, en waren voornamelijk moeders (95%) van een kind uit de doelgroep.

Welke belemmeringen hinderen de communicatie in deze doelgroep het meeste?

Uit een lijst van verschillende obstakels gaven zowel de zorgprofessionals als de ouders/verzorgers aan dat beperkingen in het maken van bewegingen de meeste belemmerende werking hebben op de communicatie bij de doelgroep. Ander factoren die naar voren kwamen als belemmerend voor de communicatie waren dat gesprekspartners moeite hebben de communicatiesignalen van het kind te begrijpen, en het (beperkte) begrip van gesproken taal onder kinderen/jongeren met ernstige CP.

Welke communicatiehulpmiddelen worden in deze doelgroep het meeste gebruikt?

De communicatiehulpmiddelen die worden gebruikt door de doelgroep bestaan voornamelijk uit geen/low-tech hulpmiddelen en high-tech hulpmiddelen. De categorie geen/low-tech hulpmiddelen omvat lichamelijke signalen (zoals oogbewegingen maken) met of zonder een letterkaart of communicatieboek. De high-tech hulpmiddelen zijn tablets/computers die op verschillende manieren kunnen worden bediend.

In hoeverre zijn ouders/verzorgers en zorgprofessionals geïnteresseerd in BCIs voor deze doelgroep?

De helft van de zorgprofessionals (18/36) en de helft van de ouders/verzorgers (9/19) had nog niet eerder gehoord over BCIs. Na het zien van een uitlegvideo, gaven de meeste zorgprofessionals en ouders/verzorgers aan dat ze geïnteresseerd zijn in BCIs voor deze kinderen/jongeren. We vroegen beide groepen wat BCIs kunnen betekenen voor deze doelgroep en voor welke doelen het kan worden gebruikt. De volgende factoren kwamen naar voren:

·      Autonomie. Beide groepen gaven aan dat een BCI de kinderen meer onafhankelijk kan maken (autonomie) in hun communicatie.

·      Cognitie. Er werden twijfels geuit over de geschiktheid van BCIs voor kinderen met CP die ook cognitief belemmerd zijn, maar ook enthousiasme voor het gebruik van deze technologie voor kinderen met CP met een goed cognitief vermogen en ernstige motorische beperkingen.

·      Functies. Het voornaamste doel van BCIs voor deze doelgroep is makkelijkere en snellere communicatie. Andere relevante functies zijn entertainment en huiswerk maken.

·      Sociaal. Deelnemers gaven aan dat BCIs toegang tot sociale interacties makkelijker maakt.

·      Toegevoegde waarde ten opzichte van de huidige communicatiehulpmiddelen. Ook kwam naar voren dat BCIs interessant zijn omdat het bedienen van een eye-tracker (oogbesturing) voor sommige kinderen lastig is.

·      Zelfexpressie en inschatting cognitief vermogen. Tot slot werd genoemd dat BCIs de kinderen kunnen helpen om hun beleving te uiten, met tot gevolg dat ze minder worden onderschat.

Wat is de voorkeur van ouders/verzorgers en zorgprofessionals betreft de soorten BCIs voor deze doelgroep?

Er zijn verschillende soorten BCIs. In een tweede uitlegvideo werden twee meetmethoden uitgelegd voor het meten van hersenactiviteit, namelijk geïmplanteerde elektroden (elektroden in het hoofd) en niet-geïmplanteerde elektroden (elektroden aan de buitenkant van het hoofd).

Over het algemeen hadden de deelnemers van dit onderzoek een lichte voorkeur voor geïmplanteerde elektroden voor de doelgroep, omdat deze gebruiksvriendelijker en comfortabeler zijn dan niet-geïmplanteerde elektroden. Ook werd aangegeven dat geïmplanteerde elektroden meer onafhankelijkheid bieden omdat de elektroden er altijd zijn, en minder stigmatisering geven dan niet-geïmplanteerde elektroden, omdat ze niet zichtbaar zijn.

De voornaamste argumenten tegen geïmplanteerde elektroden waren de risico’s van de operatie waarbij de elektroden in het hoofd worden geplaatst. Verder gaven beide groepen aan dat het type BCI per kind individueel moet worden afgewogen.

In een derde uitlegvideo werden twee bedienmogelijkheden voor BCIs uitgelegd, namelijk het kijken naar knipperende plaatjes/letters en een handbeweging inbeelden of proberen.

De zorgprofessionals en ouders/verzorgers hebben als groep geen voorkeur voor één van de twee uitgelegde manieren om een computer te bedienen.